“Soledad, Amparo, Socorro. No son sólo nombres de mujer» El Síndrome de Menière, una enfermedad desconocida

¡Lo prometido es deuda! Os dejamos con el artículo de Marta Peón, confiando en que os resulte tan interesante como a nosotros y que por unos instantes nos pongamos en la piel de una persona enferma de Menière leyendo su relato.

 Marta Peón

EL SÍNDROME DE MENIÈRE, UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA

 

 ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE MENIÈRE?

El Síndrome de Ménière es una enfermedad que afecta al oído interno y cuya causa es de naturaleza desconocida. En algunos casos, la enfermedad de Menière puede estar relacionada con:

– Traumatismo craneal

– Infecciones en el oído medio o en el oído interno

– Problemas e infecciones bucales

– Alergias

– Antecedentes familiares

– Fatiga o estrés

– Enfermedad viral reciente

– Uso de ciertos medicamentos

Son tres los síntomas principalmente característicos de esta enfermedad:

– Hipoacusia (pérdida de audición)

– Acúfenos o tinnitus (ruidos en el oído que sólo percibe el que los oye)

– Vértigo (inestabilidad, sensación de que el mundo gira a tu alrededor, pérdida del equilibrio)

La hipoacusia se trata de la pérdida de audición, en mayor o menor grado, de manera unilateral o bilateral, dependiendo si se padece en uno o en los dos oídos. Esta pérdida puede ser de más de 40 decibelios en adelante. Las personas con hipoacusia habitualmente utilizan el canal auditivo y el lenguaje oral para comunicarse, apoyándose a menudo con el uso de audífonos y la lectura labial.

El tinnitus es el término médico que se utiliza para referirse al acúfeno, que se trata de una serie de ruidos en los oídos que sólo escuchan quienes los padecen, con ausencia de una fuente sonora externa que los produzca. Los sonidos que uno escucha pueden ser suaves o fuertes y, siendo subjetiva su identificación, pueden sonar como como un silbido, un soplo, un rugido, un zumbido, un susurro, un chirrido…

El vértigo es una sensación «ficticia» en la que se percibe el desplazamiento del cuerpo o de los objetos situados alrededor de forma rotatoria, provocando una impresión de movimiento o giro, que puede ser pasajera, durar horas o incluso días. En muchos casos, el vértigo se acompaña de náuseas y nistagmo, que consiste en un movimiento involuntario y espasmódico de los ojos, que puede ser horizontal, vertical o rotatorio, y puede afectar a un solo ojo o a ambos. No se debe confundir el vértigo de Menière con la acrofobia o miedo a las alturas.

 POR QUÉ NECESITAMOS QUE ESTA ENFERMEDAD SE CONOZCA

Este texto lo redacté, como persona enferma de Menière, como terapia para afrontar la enfermedad, pero también para darla a conocer y que, de alguna manera, al final consigamos entre todos que se realicen más investigaciones sobre ella, ya que hay estudios sobre cada uno de los síntomas que se padecen, pero no de manera conjunta. Un Menière no es tal si no tiene los tres síntomas característicos, por lo que muchos consideramos que no se pueden investigar, para darle solución y/o explicación al Síndrome de Menière, por separado.

“Soledad, Amparo, Socorro. No son sólo nombres de mujer.

 SOLEDAD es la que se siente cuando una y otra vez tienes/tengo que explicar nuestra/mi enfermedad, cuando físicamente no conoces a nadie que padezca lo que tú/lo que yo, cuando necesitas y necesito del «silencio absoluto» para recuperarte/me. Lo que se me/nos escapa a menudo es que todos de alguna manera estamos solos aunque muchos se crean/nos creamos/os creáis muy acompañados, que la soledad es buena o mala según desde la posición en la que la mires, que el silencio absoluto no existe y que hay momentos tan bonitos y sencillos que nadie, ni el Menière, nos/me los puede quitar.

 AMPARO es lo que se busca al recurrir a un especialista por unos síntomas que te/me incapacitan para llevar una «vida normal» y, exactamente lo contrario, mucho desamparo, es lo que sentimos/siento cuando acudimos a un otorrino por uno de los síntomas y falla en sus diagnósticos, sus palabras hieren y no dan esperanzas, la medicación o intervención no funcionan, la especialidad falla. Lo que se me/nos escapa a menudo es que normal, lo que se dice normal… ¿qué es lo normal? Normal no hay nada, no hace falta mirar estadísticas. Busca tu normalidad. Lo normal, para mí, es mi día a día, no el tuyo, sino el mío, buscar la mejor manera de encontrarme bien, mirarle al Menière a la cara, sonreírle y disfrutar de la vida acompañad@ de todo lo bueno que tienes/tengo, que es mucho, porque todos tenemos a alguien que nos/me quiere y algo o alguien que nos/me apasiona. ¿Los médicos? A tenerlos en cuenta para el futuro y, en el presente, «utilizarlos» según nos/me convengan: recetas de medicamentos para paliar los dolores y otros síntomas o para intervenciones en momentos de crisis, por ejemplo. Y para palabras bonitas, las de los que nos/me quieren, que ellos sí sabrán valorar nuestra/mi lucha.

 SOCORRO es lo que se nos/me ahoga en un llanto silencioso que contrarresta con la magnitud del sonido que sólo nosotros/yo percibimos, es lo que necesitamos/necesito cuando caemos y no por un vértigo, es la lucha diaria que tenemos/tengo cada día. Lo que a menudo se nos escapa es que el Menière nos hace afrontar la vida de otra manera, vemos y afrontamos el pasado con diferente actitud y miramos al futuro con mayor intensidad que otras personas. Y lo que a menudo no valoramos/valoro, es que eso, el Menière y no otro, nos hace únicos y especiales, unos valientes, unos luchadores capaces de afrontarlo todo de una manera, la mejor manera, nuestra/mi manera más justa, ajustada y oportuna.

 Mi nombre es Marta y no soy sólo una mujer. Sufro, padezco, tengo Menière y soy mucho más, pero no me veas sin esta enfermedad tampoco. Y no, no estoy sola. Y sí, como tú, como ellos, como todos nosotros, soy una valiente.”

LA WEB

De esta forma de pensar y de hacer, surgió la idea de crear una web sobre el Síndrome de Menière, en español, en la que reunir explicaciones, recursos para mejorar nuestra calidad de vida y generar un espacio en el que poder compartir e intercambiar todo tipo de información y experiencias relacionadas con la enfermedad, a través del correo electrónico smsindromedemeniere@gmail.com.

El link de la página web es http://sindromedemeniere.wix.com/sindromedemeniere y está creada por y para personas con esta enfermedad. Todas las semanas se amplía y se mejora, con la esperanza de dar respuesta a las necesidades que se nos presentan en nuestro día a día. Los correos electrónicos, a su vez, se intentan contestar siempre con inmediatez, ya sea para dar información personalizada, dar contestación a un desahogo o para intercambiar experiencias. Y también se ha creado un Twitter en el que se difunde las peculiaridades de esta enfermedad.

MARTA PEÓN

Maestra de Educación Infantil, Cooperante, Voluntaria y enferma del Síndrome de Menière

Autora de la web en español sobre el Síndrome de Menière sindromedemeniere.wix.com/sindromedemeniere